Skup neuromuskularnih bolesti organizira se radi okupljanja osoba s neuromuskularnim bolestima, članova njihovih obitelji te stručnjaka koji mogu doprinijeti boljoj kvaliteti življenja oboljelih. Na skupu je predstavljena mobilna aplikacija za vježbanje tvrtke Biogen Pharma, namijenjena osobama sa spinalnom mišićnom distrofijom. Aplikacija je besplatna i dostupna na hrvatskom jeziku, a sadrži jednostavne vježbe kod kuće te podržava i potiče kontinuiranu tjelesnu aktivnost koja je potrebna za održavanje mišićne funkcije.
Maja Mustač iz Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva govorila je o izazovima s kojima su se udruge osoba s invaliditetom suočavaju posljednjih godina, kao i o postignućima u pružanju podrške osobama s invaliditetom.
Temu „Kako se ponašati u kriznim situacijama i što mora sadržavati ruksak u slučaju kriza“ predstavila je Marica Mirić koja je objasnila strategije za suočavanje s različitim vrstama kriznih situacija, uključujući prirodne katastrofe, iznenadne nesreće i hitne evakuacije.
Grupe podrške, njihov značaj i utjecaj na osobe koje u njima sudjeluju, pojasnila je Vanda Kos Jerković iz Centra za rehabilitaciju Zagreb, naglašavajući kako grupe podrške omogućuju sudionicima ne samo osjećaj pripadnosti i emocionalnu podršku, već i priliku za razmjenu iskustava, što dodatno doprinosi njihovoj samosvijesti i lakšem prevladavanju svakodnevnih izazova. Kroz izlaganje je sudionicima predstavila i temu psihoterapije pokretom i plesom kao kreativnog procesa pri kojem dolazi do emotivne, kognitivne, fizičke i socijalne integracije pojedinca, a s obzirom na to da kineziološka percepcija uključuje proprioceptivni ili posturalni senzibilitet koji je stimuliran stavovima i pokretima psihoterapija pokretom i plesom uz fizikalnu terapiju može doprinijeti otpuštanju napetosti te pružiti osjećaj kontrole nad osobnim prostorom.
Radna terapeutkinja Matea Videk iz KBC-a Split i Udruge Spektar održala je predavanje pod nazivom „Terapijsko hranjenje kod osoba s mišićnom distrofijom“.
Mira Katalenić i Lana Glavan iz Hrvatske udruge za školovanje pasa vodiča i mobilitet predstavile su utjecaj pasa pomagača na kvalitetu života osoba s MD i NMB prikazavši primjere rada pasa pomagača s osobama različitih invaliditeta uključujući kod mladića sa spinalnom mišićnom atrofijom.
Psihologinja SDDH, Dragana Budimir, održala je radionicu pod nazivom „Jesmo li mentalno fit?“, u kojoj je predstavila sažetak tema koje su obrađene kroz psihološke radionice dvogodišnjeg programa SDDH za jačanje pozitivnog mentalnog zdravlja i socijalne podrške za osobe s mišićnom distrofijom, a zatim su sudionici ispunjavali upitnik. Ispunjavanjem anonimnog upitnika, sudionici su mogli preispitati vlastito mentalno zdravlje, bolje ga razumjeti i osvijestiti područja na kojima je potrebno dodatno raditi za poboljšanje osobne dobrobiti.
Tijekom cjelokupnog trajanja sudionici su komentarima, iskustvima, pitanjima i sugestijama aktivno pridonosili radu Skupa, a na samom kraju predsjednica SDDH je, ističući važnost zajedništva i podrške među osobama s MD i NMB, iznijela zaključke i završne riječi te se zahvalila svim predavačima i sudionicima.
Izvor https://www.sddh.hr/savez-drustava-distroficara-hrvatske-aktualnosti-pregled/odrzan-18-hrvatski-skup-osoba-s-neuromuskularnim-bolestima